Fundacja charytatywna Podari Zhizn jest prawdopodobnie najbardziej znaną fundacją w Rosji, pomagającą dzieciom z chorobami onkologicznymi i hematologicznymi. A zasługą tak udanej pracy jest to, że w funduszu zgromadził się wspaniały zespół troskliwych ludzi.
Fundusz dzisiaj
Magazyn Forbes, publikujący coroczny raport o organizacjach non-profit, które osiągnęły sukces i którym można zaufać, wielokrotnie umieścił na swojej liście Fundację Dar Życia. Rzeczywiście, jest to jedna z największych fundacji pod względem ilości otrzymanych darowizn na cele charytatywne i wielkości sprzedanej pomocy. „Daj Życie” to przykład pracy dla wielu fundacji i ruchów wolontariackich. Podoficerowie odpowiadają za tysiące uratowanych życia dzieci. Głównym kierunkiem pracy fundacji jest pomoc ciężko chorym dzieciom z chorobami onkologicznymi i onkohematologicznymi. Co więcej, pomoc polega nie tylko na zabiegach medycznych i zakupie niezbędnych leków.
Fundacja uczestniczy w procesach legislacyjnych, wpływając na decyzje podejmowane na szczeblu państwowym. Tak więc w szczególności fundusz wprowadził zmiany w praktyce zakazu wizyt krewnych pacjenta na oddziale intensywnej terapii. Taki zakaz był sprzeczny z konwencją o prawach dziecka, niemniej jednak rodzice nie zostali wpuszczeni na oddział intensywnej terapii, nawet do najmniejszych dzieci. Sprawa podniesiona przez fundację do dyskusji w rządzie spotkała się z pozytywnym odzewem. Tak, niektóre szpitale wciąż starają się obstawać przy starych zasadach. Ale rodzice mieli już okazję legalnie rozstrzygać spory.
Fundusz broni prawa w innej trudnej sprawie - imporcie leków niezarejestrowanych w Federacji Rosyjskiej. Do Dumy trafił projekt „O obiegu leków”, którego przyjęcie ułatwi transport niezarejestrowanych leków importowanych do Rosji. Muszę powiedzieć, że podjęto już małe kroki w tym kierunku: zniesiono cło, wdrożono nowy system wydawania zezwoleń i opracowano schemat legalnego importu leków przez jednego operatora.
Fundacja wzięła również aktywny udział w dyskusji nad najbardziej głośnym problemem ostatnich lat – dostępnością na czas środków przeciwbólowych dla ciężko chorych osób. W naszym kraju sytuacja z dostępnymi narkotycznymi lekami przeciwbólowymi jest niezwykle trudna. A najczęściej chodzi nie tylko o brak leków, ale także o brak poinformowania ludności i personelu medycznego. Kilka fundacji charytatywnych połączyło siły, aby naprawić sytuację w opiece paliatywnej dla nieuleczalnie chorych. Po latach zmagań z biurokracją ruchom non-profit udało się zwrócić uwagę Ministerstwa Zdrowia na problem. W 2016 r. przyjęto odpowiednie zmiany w obowiązujących przepisach, aby ułatwić pacjentowi przyjmowanie leków przeciwbólowych. Oczywiście nadal jest wiele problemów. Ale gdyby nie uwaga i wytrwałość funduszy, nic się nie zmieniło na lepsze.
Jak to się wszystko zaczeło
Ale osiągnięcie takiego sukcesu zajęło trochę czasu. W końcu, chociaż nie było funduszy, cała praca spoczywała na barkach zwykłych wolontariuszy. W końcu, jak to często bywa, fundacja charytatywna Podari Zhizn wyrosła z rutynowej pracy wolontariackiej. W 2003 roku wolontariusze Anna Egorova i Jekaterina Chistyakova oddali krew jednemu z pacjentów RCCH w Moskwie. I na miejscu okazało się, że nie tylko jedna dziewczyna potrzebuje krwi, ale bardzo brakuje dawców. Starając się zainteresować tym tematem coraz więcej osób, dziewczęta zorganizowały grupę inicjatywną „Darczyńcy Dzieciom”. Grupa prowadziła zakrojone na szeroką skalę kampanie, aby zwrócić uwagę na problem, namawiała ludzi do oddawania krwi i szukała funduszy na leczenie chorych dzieci. Z czasem coraz więcej osób, w tym sławnych, zaczęło się łączyć. W tym czasie do ruchu dołączyła aktorka Chulpan Khamatova, która dała swój pierwszy koncert charytatywny na rzecz Federalnego Centrum Naukowo-Klinicznego Hematologii Dziecięcej. Trudno było jednak prowadzić takie działania na bieżąco, gdyż ruch nie miał statusu prawnego i nie można było na bieżąco zbierać dużych sum pieniędzy.
W 2006 roku wokół Chulpan Khamatovej i nieco później aktorki Diny Korzun, która dołączyła, utworzyli tak zgrany zespół podobnie myślących ludzi, że nadszedł czas, aby otworzyć własną fundację charytatywną. W 2006 roku z inicjatywy przyszłej dyrektor fundacji Galiny Chalikowej została zarejestrowana fundacja charytatywna Dar Życia (swoją drogą istnieje Fundacja Życie, której historia zaczęła się na długo przed założeniem Fundacji Chulpan Chamatowa). Fundacja Life angażuje się również w pomoc dzieciom chorym na raka). Założycielami funduszu są Chulpan Khamatova i Dina Korzun.
Zwycięstwa Fundacji
Pierwszą szefową funduszu była Galina Chalikova, znana wolontariuszka, która zaczęła pomagać dzieciom w 1989 roku po trzęsieniu ziemi w Spitak. Tak więc stopniowo Galina zaczęła współpracować z placówkami medycznymi, w szczególności z RCCH, i zajmować się problematyką nowoczesnego leczenia dzieci. Niestety w 2011 roku zmarła Galina Chalikova. Obecnie stanowisko dyrektora funduszu zajmuje dziennikarka Jekaterina Szergowa.
Fundacja odniosła swoje pierwsze prawdziwe zwycięstwo w 2008 roku, kiedy rozpoczęła się budowa Centrum Hematologii, Onkologii i Immunologii Dziecięcej, które nie ma jeszcze odpowiedników w Rosji. Oczywiście projekt na tak dużą skalę nie byłby możliwy do zrealizowania bez wsparcia państwa. Punktem wyjścia do pomocy była absolutnie niesamowita historia chłopca Dimy Rogacheva. Ciężko chory Dima miał upragnione marzenie – spotkać się z prezydentem Władimirem Putinem, o którym napisał do niego list. I prezydent odpowiedział. Spotkanie odbyło się i udało się zwrócić uwagę Władimira Putina na problem zdrowotny. Rezultatem była budowa specjalistycznego centrum. Następnie ośrodek otrzymał imię Dmitrija Rogaczowa, który zmarł w 2007 roku. Dziś Centrum Hematologii jest jednym z największych w Rosji, gdzie na leczenie mogą przyjeżdżać dzieci z całego kraju.
Taka inna pomoc
Ale praca fundacji nie ogranicza się do bieżącego leczenia. Pracownicy funduszu opiekują się każdym leczonym dzieckiem aż do pełnego wyzdrowienia. Mało kto wie, z jakimi trudnościami boryka się rodzina z ciężko chorym dzieckiem. Jest to odmowa niezbędnego leczenia z powodu braku kwot i niezbędnych leków, leczenia w innym mieście lub kraju, zarządzania i obserwacji pacjenta po wyzdrowieniu, braku godnego środka paliatywnego. Każda rodzina z ciężko chorym dzieckiem przechodzi ogromną ilość badań, z którymi często nie da się poradzić sobie samemu, na przykład, aby kupić lek, którego nie ma w naszym kraju lub wynająć i opłacić mieszkanie, aby cała rodzina mogą być razem podczas leczenia w innym regionie. Fundacja charytatywna jako osoba prawna ma możliwość pomocy w tak trudnych sytuacjach.
Wszystkie organizacje non-profit działają dzięki darowiznom na cele charytatywne. Fundacja Dar Życia nie jest wyjątkiem. Każda osoba, która nie jest obojętna, może dokonać darowizny, zarówno celowej, jak i na cele statutowe fundacji. Dokonując przelewu bankowego, należy wskazać w celu wypłaty, że jest to darowizna na cele charytatywne. Możesz wpisać imię i nazwisko konkretnego dziecka, któremu chcesz pomóc. W tym przypadku pieniądze pójdą mu pomóc. Na oficjalnej stronie internetowej funduszu znajduje się sekcja, w której publikowane są wszystkie raporty z wydanych środków, a także wyniki rocznego audytu, obowiązkowego dla wszystkich organizacji non-profit.
